成員醫(yī)院增至43家！河北省級罕見病診療協(xié)作網(wǎng)擴容了

　　河北：省級罕見病診療協(xié)作網(wǎng)將擴增至43家醫(yī)療機構(gòu)

　　日前，河北衛(wèi)生健康委辦公室下發(fā)了《關(guān)于增補省罕見病診療協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院的通知》，明確將河北省省級罕見病診療協(xié)作網(wǎng)擴增至43家醫(yī)療機構(gòu)，旨在進一步提升全省罕見病診療水平，維護罕見病患者健康權(quán)益。

　　通知要求，各地各單位要進一步將提升罕見病患者診療能力和水平作為醫(yī)療管理工作重要內(nèi)容。鼓勵有條件的地區(qū)推動建立以醫(yī)保基金、醫(yī)療救助、企業(yè)及社會捐助、個人支付等途徑相結(jié)合的罕見病多方付費機制，減輕罕見病患者費用負擔。

　　根據(jù)通知要求，協(xié)作網(wǎng)牽頭醫(yī)院要進一步完善工作機制，健全專家巡診、遠程會診、雙向轉(zhuǎn)診等機制，強化診療培訓(xùn)，會同成員醫(yī)院做好疑難危重罕見病患者轉(zhuǎn)診工作。成員醫(yī)院主要負責一般罕見病患者的診療和長期管理，及時將疑難危重罕見病患者轉(zhuǎn)診至牽頭醫(yī)院，并按照牽頭醫(yī)院制定的隨訪治療方案做好下診患者接續(xù)管理。鼓勵有條件的地區(qū)將罕見病患者納入家庭醫(yī)生簽約服務(wù)，實施全程跟蹤管理。

　　規(guī)范診療行為。各協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院要制修訂本單位罕見病診療技術(shù)性指導(dǎo)文件，強化醫(yī)務(wù)人員罕見病診療培訓(xùn)，重點提高臨床醫(yī)生識別、診斷、治療罕見病的能力；要強化質(zhì)量安全意識，積極探索多學(xué)科診療（MDT）在罕見病診療中的應(yīng)用，強化罕見病診療質(zhì)量控制，在保障醫(yī)療質(zhì)量與安全的基礎(chǔ)上，提高罕見病診療水平。

　　保障藥品供應(yīng)。各協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院要及時將罕見病用藥納入醫(yī)院處方集和基本用藥供應(yīng)目錄，開展罕見病藥品臨床監(jiān)測，滿足臨床用藥需求。各地要做好協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院罕見病藥品供應(yīng)目錄銜接、藥品院際調(diào)劑、配送物流延伸等，方便罕見病患者就近取藥。

　　加強臨床研究。各協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院可聯(lián)合高等院校、科研院所等機構(gòu)，加強罕見病診療基礎(chǔ)研究、應(yīng)用研究和轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)研究，推動專業(yè)水平的提高和學(xué)科融合。同時，在信息共享、能力建設(shè)和技術(shù)研發(fā)等方面加強國際交流與合作。

　　開展病例登記。各協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院要按照“發(fā)現(xiàn)一例，登記一例”原則，切實做好罕見病病例網(wǎng)絡(luò)報送工作，要指定專人及時將罕見病患者相關(guān)信息上報至中國罕見病診療服務(wù)信息系統(tǒng)，做好本單位信息登記管理工作。同時要依托登記系統(tǒng)，逐步在協(xié)作網(wǎng)內(nèi)實現(xiàn)病例信息采集匯總、遠程會診、在線培訓(xùn)和公眾宣傳教育等功能。（醫(yī)院管理論壇報記者 許英菡）

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